cura - digitaler Helfer für Jugendliche und junge Erwachsene mit Mukoviszidose

Cura ist unser Konzept, jungen Mukoviszidose-Erkrankten einen Grundstein für eine verbesserte Lebensqualität zu legen und Langzeitfolgen vorzubeugen. Die App soll den Alltag erleichtern und als eine Datenübersicht dienen - ein Zusatzangebot für das Krankheitsmanagement.

Unheilbare, angeborene Stoffwechselerkrankung
Mukoviszidose, auch cystische Fibrose (CF) genannt, ist eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen, in Deutschland sind etwa 8.000 Patienten registriert. Betroffene leiden unter zähem Schleim, der die Funktion vieler Organe stören kann.

Durchatmen mit Medikamenten und Therapie
Cystische Fibrose ist eine fortschreitende Krankheit, bei der sich die Stoffwechselfunktionen immer weiter verschlechtern. Dieser Prozess lässt sich zwar nicht aufhalten, es besteht aber die Möglichkeit, etwas gegen die vielfältigen Symptome zu tun, wie zum Beispiel das Abhusten des zähen Schleims zu erleichtern und die Verdauungsfunktionen zu verbessern. Je früher die Therapie beginnt und je konsequenter sie durchgeführt wird, desto höher liegt die Lebenserwartung.

Therapievernachlässigung im Jugendalter
Eigenverantwortung übernehmen, den Arzt wechseln, Motivation finden und nebenher noch den Überblick über seine Therapie behalten.
Bei diesen Schwierigkeiten steht cura den Patienten bei.

„Die meisten Befragten jungen Erwachsenen erinnerten sich an Phasen, in denen sie gegen die Erkrankung rebellierten, indem sie die Einnahme ihrer Medikamente verweigerten oder keine Lust mehr hatten, Krankengymnastik zu machen und zu inhalieren.“ – Schmidt J. (2016)

Es werden bereits Patientenschulungen angeboten, in denen Gruppen von Gleichbetroffenen, alles Wissenswerte über die eigene Erkrankung und ihre Therapie vermittelt bekommen. Zudem gibt es spezielle Transitionsprogramme, die sich gezielt mit dem Wechsel Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin beschäftigen. In der Realität werden diese Schulungen allerdings nur vereinzelt von den betroffenen Jugendlichen genutzt.

Umsetzung
Cura orientiert sich an der Theorie des Resillienztrainings. Routinefunktionen (Morgen- und Abendroutine) schaffen einen Rahmen für den Tag – die Macht der Disziplin. Die Stimmungsabfrage als Gefühlskontrolleur, Zielabfrage als Selbstcheck. Das Punktesystem, daraus resultierende Levelaufstiege und das Sammeln von Abzeichen, regt das Streben nach Weiterentwicklung an. Die Community bietet eine Anlaufstelle für den persönlichen Austausch und soll das Gemeinschaftsgefühl stärken. Challenges tragen zu mehr Aktivität bei, ein Ranking motiviert. Um bei dem Therapiemanagement zu unterstützen, bietet cura einen Medikations-, Dokumentations- und Kalenderbereich.